Президент России Владимир Путин на совещании по вопросам соцзащиты населения 5 января заявил, что проект указа о создании фонда помощи детям с редкими заболеваниями уже подготовлен.
«У меня на столе лежит проект указа о создании фонда — мы договаривались об этом — поддержки детей с тяжелым и жизнеугрожающими хроническими заболеваниями, в том числе, редкими, так называемыми орфанными заболеваниями», — заявил глава государства.
Он добавил, что фонд получит название «Круг добра».
В свою очередь, вице-премьер России Татьяна Голикова отметила, что порядка 4 тыс. детей получат лечение и лекарства из средств фонда помощи детям с редкими заболеваниями.
В ноябре 2020 года Путин поручил сохранить объемы лечения и лекарственного обеспечения детей с тяжелыми заболеваниями. Деньги на выполнение распоряжения российского лидера будут выделены из средств федерального бюджета путем повышения налога на доходы физических лиц.
В июне глава государства предложил отменить плоскую шкалу НДФЛ и повысить налог для тех, кто зарабатывает больше 5 млн рублей в год. По словам Путина, такая система налогообложения позволит дополнительно привлечь в бюджет около 60 млрд рублей. Эти средства президент предложил направить на лечение тяжелобольных детей и «окрасить», то есть защитить от любого другого использования.
В феврале премьер-министр России Михаил Мишустин поручил Голиковой оперативно реагировать на дефицит импортных лекарств для лечения редких заболеваний у детей. Он подчеркнул, что правительство выделяет деньги на приобретение лекарственных препаратов, которые необходимы больным детям, однако проблема требует системного решения.
